‘임종기 벽’에 갇힌 웰다잉
이현정 기자
수정 2025-10-05 10:00
입력 2025-10-05 10:00
사전연명의료의향서 300만건 넘었지만
2명 중 1명만 연명의료 중단 본인 결정
현행법, 연명의료 중단 ‘임종기’만 허용
판단 늦어지면 결정권 가족으로
연명의료 중단이 빠르게 제도화되고 있지만 환자의 자기 결정권은 여전히 절반에 머물러 있다. 사전연명의료의향서를 작성해 존엄한 죽음을 준비하는 사람이 늘었지만, 막상 임종에 이르러 스스로 연명의료를 중단하겠다고 결정하는 비율은 여전히 50% 수준에 그친다. 삶의 마지막을 스스로 선택할 수 있도록 실질적 제도 개선이 필요하다는 지적이 나온다.
5일 보건복지부와 국가생명윤리정책원에 따르면 2018년 연명의료결정제도 시행 이후 지난 8월까지 실제 연명의료 중단 사례는 45만 건에 육박했다. 지난해에만 7만여 건이 집계됐고, 사전연명의료의향서 누적 등록 건수도 300만 건을 넘어섰다. 등록기관 수도 전년보다 10% 이상 늘었다. 그러나 자기결정 비율은 2018년 32.4%에서 2024년 50.8%까지 올랐을 뿐, 여전히 절반 가까이는 가족이 대신 결정하고 있다.
가장 큰 걸림돌은 현장과 맞지 않는 제도다. 사전연명의료의향서는 건강할 때 누구나 작성할 수 있지만, 효력이 발휘되려면 의사가 환자를 ‘임종기’로 진단해야 한다. 임종기 판단이 늦어지거나 애매할 때 환자가 의식을 잃으면 결국 가족에게 결정권이 넘어간다. 연명의료계획서는 말기 환자가 담당 의사와 상담해 작성하는 문서로 법적 효력이 더 직접적이지만, ‘말기 진단 이후’에만 작성할 수 있어 시기를 놓치기 쉽다. 환자가 미리 준비한 삶의 마지막에 관한 결정이 끝내 실행되지 못하는 이유다.
‘임종기’와 ‘말기’의 경계가 모호한 것도 혼란을 키운다. 법은 사망이 임박한 상태를 임종기, 수개월 이내 사망할 가능성이 있는 상태를 말기로 규정하지만, 기준이 불분명해 의료진조차 정확히 구분하기 어렵다. 서울대병원 연구에 따르면 2018~2021년 서울대병원 의료기관윤리위원회에 의뢰된 연명의료 중단 의뢰 60건 중 66.7%가 임종기 기준에 부합하지 않아 환자의 뜻이 이행되지 못했다.
현장 인프라도 부족하다. 연명의료 중단을 심의할 의료기관윤리위원회가 없는 병원이 많고, 지역별 격차도 크다. 호스피스와 임종실이 턱없이 부족해 연명의료를 중단해도 환자가 머물 공간이 마땅치 않은 현실도 제도 이용을 어렵게 만든다.
복지부는 지난해 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 개정을 추진하겠다며, 연명의료 중단 시점을 임종기에서 말기로 앞당기고 계획서 작성 시기를 말기 진단 이후에서 이전으로 조정하는 논의를 시작했지만 아직 구체적 변화는 없다. 국회에서도 관련 법안이 발의됐으나 계류 중이다.
전문가들은 “생전에 미리 내린 결정이 끝까지 유효하도록 법과 현장 운영의 간극을 줄이는 작업이 필요하다”고 지적한다. 다만 가족이 경제적 이유로 성급하게 연명의료를 중단할 수 있다는 우려도 있어 신중한 설계가 요구된다.
이현정 기자
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